I PICCOLI PAZIENTI POSSONO PARLARNE CON L'AIUTO DI UNA APP
I bambini che convivono con l’emofilia, talvolta, hanno difficoltà a parlare della propria condizione e a descrivere le implicazioni che la malattia ha sulla loro vita. Per questo motivo, Sobi, con il supporto dell’infermiera Kate Khair e del suo team del Great Ormond Street Hospital for Children di Londra, ha deciso di sviluppare la Magic Movie Maker - oggi introdotta anche in Italia - una App per iPad ideata appositamente per aiutare i bambini a raccontare che cosa significa convivere con l’emofilia.
L'emofilia è una malattia molto rara> la diminuzione o l’assenza di un fattore della coagulazione determina problemi di coagulazione del sangue, il che significa che le lesioni necessitano di più tempo per guarire e che le persone colpite da emofilia possono soffrire di episodi emorragici anche dolorosi e di danni articolari irreversibili. La malattia viene trattata principalmente mediante la somministrazione del fattore della coagulazione mancante. La maggior parte delle persone che incontrano bambini affetti da questa patologia non sanno di che cosa si tratta, come deve essere trattata o come può influire sulla loro vita. Allo stesso tempo, nemmeno l’emofilia è un argomento semplice da affrontare per un bambino. I bambini emofilici possono sentirsi isolati e diversi rispetto ad amici, insegnanti e agli altri adulti che non comprendono la loro condizione.
“Sobi è impegnata a sostenere la comunità degli emofilici con farmaci attualmente in via di sviluppo. Abbiamo voluto trovare un modo positivo e giocoso che permetta ai bambini con emofilia di condividere le proprie esperienze di vita. La app Magic Movie Maker è uno strumento ideato per far raccontare a questi piccoli la propria esperienza di vita con l'emofilia” - afferma Nicola Zancan, responsabile della Divisione Emofilia per Italia e Grecia.
Magic Movie Maker è una app creata per bambini dai 5 ai 10 anni e dispone di tre filmati interattivi. Personaggi animati quali 'Scricchiolo' il drago, 'Capitan Coraggio' il super eroe e 'Arci' il robot smemorato, sono stati studiati appositamente per interagire con il bambino chiedendogli di raccontare: i suoi interessi, la sua esperienza di vita quotidiana con la malattia, del fattore della coagulazione mancante e di come viene trattata l'emofilia.
Per maggiori informazioni, è possibile visitare il sito web dell’app all'indirizzo: www.MagicMovieMaker.info