Secondo I risultati della ricerca di medicina narrativa condotta da Fondazione ISTUD offrono una panoramica in Italia sul percorso e sul vissuto del paziente e della famiglia dalla diagnosi al trattamento
In Italia, quasi il 50 per cento dei malati di maculopatia degenerativa legata all’età non conosce il proprio disturbo visivo e lo sottovaluta o non ammette il problema, nonostante si tratti di una malattia diffusa che colpisce circa un milione di persone nel nostro Paese. Chi si rivolge a un oculista del territorio riscontra, nel 30 per cento dei casi, liste di attesa troppo lunghe, disservizi e mancata diagnosi o, in alcuni casi, errate terapie.
Sono questi i risultati di una ricerca della Fondazione Istud sul vissuto del paziente e della famiglia dalla diagnosi al trattamento.
La ricerca, realizzata con il contributo incondizionato di Bayer, si è proposta di comprendere il percorso diagnostico e terapeutico, con particolare attenzione alla dimensione umana, di un campione di 163 pazienti con età media di 76 anni e 42 familiari.
La ricerca mette in luce in particolar modo tre aspetti chiave: la scarsa consapevolezza che il paziente ha della propria patologia, la difficile qualità di vita di chi convive con la maculopatia degenerativa, la speranza che si basa sull’efficacia delle terapie nel preservare o migliorare la vista.
L’impatto di questa patologia sulla qualità della vita e sulle abitudini del paziente è forte; il 77 per cento dei rispondenti ha ridotto o cessato di svolgere attività quotidiane a causa della malattia. In casa la persona si sente maggiormente protetta ma, nonostante ciò, il 40 per cento ha smesso di leggere o lo trova difficoltoso e il 16 per cento non guarda più la televisione ma si limita ad ascoltarla. L’ambiente esterno alla propria casa è vissuto come più ostico, privo di quelle certezze che invece l’ambiente domestico offre. Tra gli aspetti critici maggiormente sottolineati: la guida dell’automobile, cui ha rinunciato il 26% dei rispondenti, riconoscere per strada le persone, fare la spesa ecc.
“Le narrazioni raccolte mettono in evidenza la capacità delle persone con maculopatia di far fronte alle difficoltà quotidiane attraverso le nuove terapie disponibili e attraverso l’attivazione di risorse personali che consentono di trovare un nuovo equilibrio per convivere con questa malattia” sottolinea Luigi Reale, responsabile della ricerca per l’Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD.
In questo contesto risaltano le testimonianze dei familiari, nel 77% donne: si tratta, in generale, di figli che si occupano di un genitore (67%), che prestano in media la propria assistenza una o due ore al giorno (52%), accompagnano il paziente alle visite (83%), gli tengono compagnia (38%) e lo affiancano fuori casa per commissioni (58%).
Tuttavia la ricerca evidenzia la forte presenza di speranza e predisposizione verso le cure: le terapie sono, infatti, percepite nel 91% dei casi in modo positivo.
“La patologia ha un forte impatto sulla persona affetta, ma un immediato e corretto iter terapeutico dà speranza: le attuali terapie permettono di conseguire risultati significativi in termini di stabilizzazione e miglioramento della capacità visiva se somministrate in un regime terapeutico adeguato”osserva la Dott.ssa Monica Varano, Direttore Scientifico IRCCS Fondazione G.B. Bietti di Roma.
La maculopatia ha un costo per le famiglie: il 34% dichiara di spendere fino a 3.816 euro l’anno dovuti alla maculopatia, in particolare per visite private, esami diagnostici, costi di spostamento, acquisto di nuove lenti ed ausili visivi.
COSA E’ LA MACULOPATIA DEGENERATIVA LEGATA ALL’ETA’?
La maculopatia degenerativa legata all’età si caratterizza per il progressivo deterioramento della macula (regione centrale della retina), con la compromissione della funzione visiva centrale: colpisce le persone a partire dai 55 anni, rappresentando una delle prime cause di cecità nei Paesi industrializzati.
La maculopatia si può manifestare con visione alterata e distorta delle immagini, una riduzione della acuità visiva centrale o visione di una “macchia” al centro del campo visivo.
Questa malattia ha un forte impatto sulla qualità di vita: studi presenti in letteratura evidenziano come la qualità della vita nelle persone malate di maculopatia degenerativa legata all’età in fase avanzata possa ridursi del 17% rispetto a coetanei sani – valori paragonabili a quelli di pazienti affetti da malattie come il cancro, oppure in condizioni successive a cardiopatia ischemica o ictus.
Riconoscere precocemente la malattia, accedere al centro di cura che eroga le terapie efficaci significa migliorare e sostenere la qualità di vita della persone con maculopatia e del suo nucleo familiare.
Fondazione ISTUD è la più antica business school indipendente italiana, con sede a Milano e Baveno (Lago Maggiore). La Scuola di management ha al suo interno una specifica Area Sanità e Salute dedicata all’analisi dei percorsi di cura e alla ricerca dei modelli organizzativi del servizio sanitario in grado di rispondere alle reali necessità dei pazienti e del loro mondo di riferimento. Da anni è impegnata nella diffusione delle Medical Humanities quale strumento in grado di migliorare i percorsi di cura, ed è riconosciuta a livello internazionale come centro di riferimento in Italia per la medicina narrativa.